МУЛТИПЛА СКЛЕРОЗА – БОЛЕСТ СА ХИЉАДУ ЛИЦА

Трибином уз осврт на претходни, трогодишњи рад и доделом захвалница неуролозима и најзаслужнијим појединцима и организацијама које јој пружају подршку, МС Платфрома Смедерево је обележила 30. мај, Светски дан мултипле склерозе.

Мултипла склероза је тешка, аутоимуна, неуродегенеративна болест, која се најчешће појављује у доби од 20 до 40 година, а неретко се јавља и у тинејџерском узрасту. Доводи до уништавања мијеинског омотача нервних ћелија, због чега долази до мешања неуроимпулса и кратких спојева у мозгу. Уколико се лечење не започне на време, напредује и доводи до све већих деформитета, оболели постају потпуно везани за колица и зависни од другог лица. Данашње терапије омогућавају да се ова опака болест успори, па чак и да се потпуно заустави, коришћењем високоефикасних терапија, чиме се омогућава да оболели раде, заснивају своје породице и да не буду ничији терет. Пацијентима и њиховима породицама у броби је, истичу чланови МС Платфроме, потребна и финансијска подршка, пошто трошкови туђе неге, обезбеђивања терапије и омогућавање квалитетнијег живота, често далеко превазилазе висине инвалидских пензија чији су корисници особе оболеле од мултипле склерозе.

-Пре нешто више од три године формирано је Удружење МС платформа србија чији је циљ подизање свести о значају лечења свих МС пацијената. Огранак у Смедереву настао је недуго потом. Од нашег оснивања се боримо да будемо препознати у друштву као људи који, и поред своје болести, могу да буду итекако вредни чланови овог друштва. На почетку рада нашег огранка, када је од 9.000 оболелих било лечено само 1.100, а 8.000 препуштено прогресији и инавлидитетима без лека, успели смо, да уз помоћ донација снимимо филм, којим смо желели да укажемо на важност доступности терапије сваком оболелом и тако смо започели са кампањом „Лек за све“, која има за циљ подизање свести о важности лечења. У оквиру ње организовали смо више уличних акција на којима су наши суграђани могли да се едукују о нашој болести и проблемима лечења. Паралелно, покренули смо креативне радионице да бисмо омогућили да се чланови друже и социјализују, јер су се многи од њих осамили и изоловали у својој патњи. На њима смо правили разне рукотворине, које смо продавали на различитим манифестацијама у нашем граду. Прикупљена средства нису била искоришћена само за наше чланове, већ смо као удружење донирали помоћ свима онима којима је била неопходна. Захваљујући донаторима успели смо да обезбедимо неколико врло значајних помагала за наше чланове – Ротари клуб је донирао електрична колица, фондација „Покрени живот“ је такође донирала колица, има још много донатора који су нам несебично помогли. Прикупљали смо хуманитарну помоћ за наше чланове за време короне, захваљујући помоћи суграђана, институција, као и наше Градске управе, превазишли смо један тежак период. Сарађујемо са осталим удружењима на неколико пројеката, као што је „Чепом до осмеха“, повезали смо се са бројним организацијама и институцијама, а од 2020-те године МС Платформа Смедерево примљена је као чланица у Градски савез социјално-хуманитарних организација – истакла је Данијела Пејов, председница МС Платфроме Смедерево.

Оснивање МС Платфроме покренуто је због малог броја пацијената који добијају терапију, са жељом да се заједници и институцијама, донсиоцима одлука укаже на важност лечења које 2018. није имало око 8.000 оболелих.

-Стигли смо и до премијерке Ане Брнабић, она је запазила наш твит и позвала нас на састанак у Владу. Одмах након тога најављено је увођење додатних 1.300 терапија, за нове пацијенте. Захвални смо што је премијерка показала једну људску величину, разумевање, емпатију и вољу да учини све што може да се поправи једно хаотично стање у лечењу мултипле склерозе у Србији – додала је Пејов.

Борба да терапија о трошку државе буде доступна свима и да се у лечење уведу нови лекови који значајно могу да успоре и модификују ову болест, наставља се и убудуће, упркос томе што је број пацијената којима је омогућено лечење у последње две године удвостручен.
-Највећи број пацијената у Србији нема приступ ниједној врсти терапије. Интензивном кампањом смо покренули пробелме нелечења мултипле склерозе код нас и учинили да он постане видљив и препознат од старне државе, што је значајно. Као резултат свега тога број пацијената који се лечи је удвостручен пре две године. Међутим и са тако великим напретком данас имамо ту бројку од 80% пацијената који немају ниједну врсту терапије. Сваког дана желимо да поручимо свим оним младим људима који се сада суочавају са мултипле склерозом да на то није тако страшна болест као што они мисле, и да се може држати под контролом и да не мора да значи тежак инвалидитет. Да би то била истина нама је неопходна помоћ државе и неопходно је наставити даље и утицати на доносиоце одлука да се константно поцвећава број пацијената који ће терапију имати о трошку РФЗО и да се повећа број вишеефикасних лекова јер је њих најмање. То је битно, јер свака терапија најбољи учинак има онда када се са њом започне што раније, одмах након откривања болести – истакла је Ивана Богдановић, председница МС Платфрома Србија.

На трибини поводом обележавања Светскг дана мултипле склерозе додељене исказана је захвалност свима који су подржали рад смедеревског огранка, међу којима се, како је наведено, посебно истакао неуролог др Милан Чикарић.

-Све што вам падне на памет што може да се деси, разни симптоми, могу да буд симптоми мултипле склерозе, зато та болсет има хиљаду лица и код сваког пацијента је другачија и другачије делује. Као неуролог који се бави тиме и који често гледа неке статистичке податке видим евидентне помаке. Захваљујем на овако лепим речима, не знам колико сам их заслужио – рекао је, између осталог, др Милан Чикарић, говорећи о болести и захваливши се свима на указаној части и поверењу.

Ј.В.

фото: Смедеревске новине