КОВИН: ХУМАНИТАРНИ БАЗАР ЗА ВУКАНА

Хуманитарно удружење „Ковин хумано срце“ организовало је овог викенда, на платоу Дома културе, базар са циљем прикупљања средстава за малог Вукана Стоиљковића, који болује од спиналне мишићне атрофије.

-На овај начин желели смо да пошаљемо поруку целој Србији да можемо бити једно. Наше удружење помажу и ваши суграђани, Смедеревци, сви заједно имамо воље да помогнемо малом Вукану – рекла је за наш портал Ивана Помар, која је оснивач Удружења.

Средства прикупљена на базару биће уплаћена на рачун отворен за прикупљање новца за помоћ овом малишану.

Подсећамо, Вукан је рођен прошле године, као здрава беба. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.

Након многобројних прегледа и анализа, добијени су застрашујуће резултати. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.

Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.

Помоћ могу упутити сви, слањем СМС поруке уписујући број 1239 на 3030, уплатом на динарски рачун  160-6000001381533-66 или девизни рачун 160600000138150165
(IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG)

СДН

фото: Удружење „Ковин хумано срце“

 

 

Comments are closed.